20 марта 2025 года на базе ФГБУ МГНЦ им. Бочкова создана рабочая группа для разработки клинических рекомендаций по синдрому Фелан-МакДермид. Ориентировочный срок подготовки проекта КР – декабрь 2025 года.
Активной группе сообщества родителей детей с синдромом Фелан-МакДермид удалось встретиться с руководством ФГБУ МГНЦ им. Бочкова и обсудить возможность помощи нашим детям с синдромом Фелан-МАкДермид, в том числе — разработку клинических рекомендаций для данного синдрома. Клинические рекомендации очень важны для нас, т.к. внастоящее время мало кто из врачей знает о нашем синдроме, соответственно нет никаких рекомендаций по диагностике и лечению синдрома Фелан-МакДермид, хотя во многих зарубежных странах уже имеется ряд препаратов, способных уменьшить проявление симптомов, связанных с синдромом, и эффективно использующихся для лечения.