26 декабря 2024 года синдром Фелан-МакДермид включен в перечень орфанныхзаболеваний.

По результатам обращения на программу с Президентом Российской Федерации В.В.Путиным,синдром Фелан-МакДермид был включен в перечень орфанных заболеваний и ему присвоен код МКБ-10 Q93.5

https://minzdrav.gov.ru/documents/9837-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy