19 декабря 2024 года мы обратились на горячую линию с Президентом Российской Федерации В.В.Путиным.

Актив сообщества и родители записали и отправилина программу «Итоги года с Владимиром Путиным 2024»видеообращение. Мы обратились к Президенту Российской Федерации В.В.Путину с просьбой о включении синдромаФелан-МакДермид в перечень орфанных заболеваний, чтобы наши дети могли получать всю необходимуюпомощь, а также о содействии в актуализации проблемы генетических заболеваний в России и повышении информированности медицинского сообщества о синдроме Фелан-МакДермид и других генетических заболеваниях.