24 июня 2025 года Регистрация МОО «ФМД-СООБЩЕСТВО» (Межрегиональная Общественная организация «Сообщество Родителей Детей с Синдромом Фелан-МакДермид», ОГРН 1255000059313).  

Рады сообщить, что 24.06.2025 г. наше сообщество родителей детей с синдромом Фелан-МакДермид официально зарегистрировано в Министерстве юстиции Российской Федерации. Теперь все наши обращения в органы власти будут осуществляться официально от юридического лица. Регистрация сообщества расширяет возможности родителей детей с редким генетическим (орфанным) заболеванием при решении проблем, связанных с синдромом, дает возможность дополнительной информационной осведомленности о синдроме Фелан-МакДермидсреди врачей, повышает шансы быть услышанными главой государства и федеральными органами исполнительной власти, в первую очередь Министерством здравоохранения Российской Федерации. Наличие официально зарегистрированного сообщества может помочь ускорить обеспечение наших детей с редким генетическим заболеванием необходимыми препаратами, лечением, питанием и помочь в разработке индивидуальных методов реабилитации.