19 декабря 2024 года. Мы обратились на горячую линию с Президентом Российской Федерации В.В. Путиным.

Актив сообщества и родители записали и отправили на программу «Итоги года с Владимиром Путиным 2024» видеообращение. Мы обратились к Президенту Российской Федерации В.В. Путину с просьбой о включении синдрома Фелан-МакДермид в перечень орфанных заболеваний, чтобы наши дети могли получать всю необходимую помощь, а также о содействии в актуализации проблемы генетических заболеваний в России и повышении информированности медицинского сообщества о синдроме Фелан-МакДермид и других генетических заболеваниях.